難病指定、潰瘍性大腸炎、完治。

隠してたこと、落ち着いたんで日記として残します。


政府の難病指定に認定されている病気、高校2年生の時から患ってる「潰瘍性大腸炎」、9年の付き合いになります。

若槻ちなつ、安倍首相もそれで活動を制限された病気ですが、個人差があります。
僕の場合は全大腸型といって大腸全体が火傷してるような状態で、具合いが最悪の状態だと10分置きにトイレにいかなければなりません。
もう家から出られず、うずくまって痛みに耐えて1日終了です。

そこまで行くと入院治療か、副作用が多い劇薬使って和らげるレベルですが、通常時でも1日十回近くトイレいってました。

気力も削がれます。慢性的な倦怠感、あとはもうバイトもすぐトイレ行かなアカンし、撮影現場のロケバスでも途中下車せなアカン恐怖、芝居の稽古場でも途中抜け、本番中での恐怖、様々ありました。

ガマンできないんですよね、もう血がタラタラ出る。貧血にもなります

隠すこともほぼ無理です。「なんでそんなトイレ行くの?」ってなりますし、やはり積極的な演劇活動も難しく、バイトも条件や仕事内容を選ばなアカン。
相手側からしたらそんな人間、使いたくないですからね。

舞台本番など、どうしてもトイレにいけない現場には女性用生理ナプキン使ってたりもしてました。衣装がフンドシだったり水着や下着の時は使えませんでした。

うつ病になる人も結構多いです。僕はなんとか前向きに闘病してましたが、食事制限あったり、劇薬の副作用で顔だけパンパンに太ったり、骨スッカスカになったり、顔・背中・首にニキビ、毛が濃くなったり、風邪や病気・食中毒とかにもなりやすくなる。別の病気になった場合その治療薬は使えなかったり。まあ大変ですからね。

「宇治は演劇しちゃいけない人間だ」っとある有名な劇作家さんに現場で言われたことがあります。それでも、いままでなんとかやってきました。

この9年間、新しい薬や治療があればすぐに試しました。しかし、一時的に良くなっても数ヶ月後またすぐ戻ってしまう。
そんな繰り返し。





それが去年くらいから半分治るという奇跡、それだけで大感動だったのですが、今年ついに病院に行くと綺麗さっぱり全部治ってました。
医者もびっくりしてました。

治らない・原因不明の病気=難病という定義なので「難病患者」の指定ははずれませんが、今は病気前の健常者だったころと同じ状態です。薬も飲んでません。

奇跡ってあるんですね。新聞とかで末期ガン治ったとかの奇跡体験を読んだことありましたが、完全にひとごとでしたわ。

うん百人、最大でも1000人くらいかな?それくらいの人の前で闘病についての体験発表とかスピーチを数回やらせてもらいました。

たくさん犠牲にしましたが、この病気になったおかげで得たものもたくさんありました。いまはそれらに感謝したいです。公明党さんにも感謝したい、一時期「潰瘍性大腸炎」が難病指定からはずされそうになり、その結果多額の医療費が毎月かかりそうになった時がありました。福祉・医療に力をいれる公明党さんのおかげで阻止されました。本当にありがとうございました。

 
  • コメント(全4件)
  • ☆みゆき☆ 
    5/26 05:06

    我が家にも難病の
    居ます(*^_^*)

    医学は日々進歩しています


    焦らず
    気と付き合いながら行こうと努めていま

    貴重な体験談
    りがとうございまし
  • じゅぇる《R.F∞絆》feat.魂会♪ 
    9/7 01:05

    うちの娘も潰瘍性大腸炎です。まだ七歳なのに
    これから永く付き合っていかなくちゃいけなぃ病気だけど、完治すると願いをこめたぃですね(T_T)
  • 宇治一世 
    4/6 04:41

    僕はこの病気のおかげで色々なことが学べました。
    他者への思いやり、人の温かみ、社会の荒波。支えてくれた家族。友達の大切さや政治の大切
    理想と現実。苦しい中でも希望を生み出していける勇
    必ず克服できます。人間必ず苦難があります。
    大事なのはそれにどう向き合うかです。もちろん治すことが一番の解決ですが、どうとらえてどう付き合っていくかも大切です
    いまでは、この病気になって良かったとさえ思えます。中々体験できないことですからね☆
    病気で悩む皆さんのご健勝をお祈りします!

  • かっちゃん*暫(*´ω`*) 
    9/8 14:43

    息子が難治性の潰瘍性大腸炎で先日主治医に手術を勧められました
    手術だけは避けたいので、11月広島のスカイクリニックに行ってみます。
    帰ってきたらまた書き込みます。
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