シンドローム

先日入院した、正独くんだが




結果から言うと




今週中の退院となってくれた




治療はまだまだ続き、今後は自宅でステロイド剤薬投与治療が3週間と通院





ネフローゼ症候群、聞いた事も無い病名だった





簡単に言うと、血液の病気で免疫力が低下する




正独くんの症状は、血液中のタンパク質が体内、尿に出てしまい、体が浮腫み免疫力が低下する




シンドローム・症候群とは、原因が特定出来ない病気、病状に使われているみたいだ




原因の特定が解明されて無いが、治療方法はほぼ確定しているのが、ネフローゼ症候群と言う病気だそうで




3段階ある、治療段階の1段階をクリアーしている状況



一安心



成人までは、再発率が高い病気らしいが、原因を特定出来ない病気・シンドロームなので、基本生活に制限等は無い




今回入院している成育医療センターは、
救急小児医療の救急センター
救急のなかの、救急みたいな病院




東京近郊、関東圏から、診断・治療を受けに来ている子供が多い




各科のエキスパートの研究斑がいる


と言う事は、それだけ重度の病状の子供達も多い




病状の専門科ごとに、病棟が別れていてる
正独のフロアーは内科だと思う




重度障害の子供達も多く、子供の正独くんには、多分ショックだと思う



正独くんは、10日近くの入院生活で、ずいぶん大人になった




規制の多い生活は、小さな子供には大変だと思うが
規則正しい生活習慣に慣れ、20:00の消灯には、きちんとベットに行き寝る…退院しても、お利口さんでいてくれるかな





同じ階の別病棟は、自分もショックだった




先週は、試合の後夜に行く事が多かったのだが



正独くんの病棟から、エレベーターホールに向かう正面が隣の病棟のガラスドアなのだか



深夜の消灯で、暗くてすぐに分からなかったが、子供がドアの前で泣いていた




泣いてると言うより、何と表現すればいいのだろう
叫んでいる



歩を進めドアが近づき、髪の毛が抜け落ちた女の子が、言葉に成らない叫びで泣きじゃくっている



一声掛けてあげようかと思ったが




子供の後ろに、お母さんと看護婦さんが、少し距離を置いて立っているのが分かった



抗がん剤による、キツイ治療をしているのだと思う




病気に対する恐怖や不安を、周りの大人が和らげる手助けは出来るが




痛みは、本人にしか分からない



痛みの恐怖と戦っている女の子



女の子の前を通り、エレベーターホールに。しばらくボタンを押せなかった




やるせない気持ちと、悲しみが込み上げて来た



病院は、本当に沢山のドラマが、日々、毎時起こっているんだろう




退院する子供もいれば、入院にする子供もいる




病院の先生、スタッフは、本当に大変だと思う




正独はまだ小さいから、自分の感情コントロールする事の勉強中だが



自分以外の苦しみ困っている人も、分かってあげられる、思いやりある人になってもらいたい



今回正独くんは、沢山の経験、成長をしている




入院当初は、病室で一人になると泣いていたが



自分が巡業中、ママは赤ちゃんの世話で帰らなければならず、一人で我慢出来る、とママが聞けば



大丈夫と言い、ママが安心して部屋を出たら、間もなく大声で泣き始めた…ママは、後ろ髪を引かれる思いで後にするしかなかったと



正独くんは、赤ちゃんはママが必要だから、自分の寂しさを我慢しようとした。我慢する事を始めた




もう少しで退院だ



体のむくみが取れ
さらにイイ男に成ってきた



あと、もう少し

 
  • コメント(全189件)
  • かぁ〜み 
    11/6 02:40

    気を付けてあげてね

    腎臓が悪くなるり腎不全になったら透析もしくは移植しか無くなってしまうからねぇ

    どちらにせよしんどいですからね

    私は透析しています

  • ぴの 
    11/6 05:20

    正独くん、偉

    …パパ&ママ

    姫の成長もモチロン、家族の絆
    て深まりながら育つ
    、しみじみ思いました。
    ご家族皆々様のご健
    を祈ります

  • ナギオ 
    11/6 05:31

    なんと コメントすればいいのか。見 読ませて頂いてます
  • †ブービー† 
    11/6 07:18

    どうも、はじめまし

    自分は蝶野サンのファンの一人デス
    分にはまだ子供はいません。でも、実際親になったつもりで日記読ませて頂きました。
    うまく言葉にできないんですが、見守ってる親御さんもお子さんと同じ様に辛いはず…でも、ここを越えていけば必ず先に道が開けると思います。正独君も蝶野サンも家族の方達も応援しま
    頑張って下さい。
  • ちゅうたま♪ 
    11/6 08:45

    色々な体験を重ねて、逞しく、強い男に なってますね。
  • ボマイェ☆真輔 
    11/6 10:11

    早く良くなるといいですね
  • まっく〜モンプラしてません〜 
    11/6 14:56

    今の僕にでも何かできることがないのかを考えさせていただきました。ありがとうございます。正独くん、頑張ってね


  • コリコリこりン 
    11/6 16:15

    うちの子は一歳になる前に中耳炎で一週間ほど入院したことがあります。
    さすがにママはずっと付き添っていましたが小さい体に点滴が凄く切なかったのを覚えてます


    元気に育ってほしいですネ

  • *** 
    11/6 18:15

    女の子かわいそう

  • 大鷹の森SC 
    11/6 19:46

    こんばんは。


    息子さん大変な病ですね。でも蝶野さんの日記を読む限り凄く大人になったな…と感じます。


    先月、自分の嫁が子宮外で緊急手術を受けて初めての入院生活をしました


    大人でも子供でも入院生活というのは本当に寂しい生活だと思います。


    家族の入院っていうのは本当に辛いです。本当に辛いのは入院している本人だけど嫁が入院した事で改めて互いに大切な存在だと再確認しました。

    退院後も息子さんは大変だと思いますが蝶野さん夫婦の様な素晴らしいパパとママが居れば息子さんは頑張れると思います。


    遅くなりましたが退院が無事に決まっておめでとうございます。


    自分も蝶野さんの様な父親になれる日が来る様に頑張っていきます
  • †猫族のしん†【喘息、内分泌及び胸椎13番14番治療中!!!】 
    11/6 19:58

    蝶野くん、息子さんの復帰を願ってます

  • ラウン 
    11/6 20:38

    子供には、良いも悪いも毎日いっぱい・いろいろ考えさせられ教えられます。
    と、共に今日という日を大切に生きよいと改めて心に感じました。
  • みるみる 
    11/6 23:00

    子供もがんばってるんですね。みんなが良くなるといーなって思います。うちの子供も入院した時は自分もだし、まわりの子供もみるのがつらかったです。。
  • ☆ゆなママ☆ 
    11/7 00:51

    今年、私の妹も同じ病気にかかり入院してまし

    薬の副作用とかもあって可哀想で

    早く良くなってくれると良いです

  • マリン 
    11/7 22:17

    子供の病気というのは 本人も両親も 大変辛いものですよね…


    私の子供も内臓の珍しい病気で五歳の時 入院手術しました


    やはり 周りには重病な子が沢山いました…


    寝たきりの子 薬の副作用なのか髪の毛の無い子 多分 みんな 最初は泣きじゃくったり 苦しい思いをしている時もあるのかと思います

    でも みんな そんな重い病気と見えないほど 明るくにこやかな顔をしている子もいました

    そんな姿を見て 逆にこちらが勇気づけられたというか 本人が頑張っているのに 親が頑張らなくてどうするんだ!と 改めて思わされました。

    息子さんも頑張っています


    ご両親も頑張ってください

  • えりつぃん 
    11/7 22:24

    私も弟も小さいとき入院ばかりで幼稚園にゎほとんどいけませんでした。お遊戯会前日に入院だったときゎホントに毎日泣いてました


    小学校のとき、小学校と家が近かったのか、蝶野さんめっちゃ見かけまし
    私も強くなりたいと思って弟と空手を習ったりしてめっちゃやんちゃに育ちまし


    今ゎ軽い怪我で久々に入院してるんですが、やっぱりこの年になっても病院ゎ嫌です…でも周りも頑張ってくれてるんだから頑張る


  • ありさ 
    11/7 23:25

    私の下の子も去年の今頃に、同じ病気になりました。治療中に二回も再発され、半年の入院生活でした。その間、上のお姉ちゃんとはほとんど会えずに過ごしました。3月末にやっと退院して、半年がたちました。家族揃って毎日過ごせることがなによりも幸せです。頻回再発型のステロイド依存型で、ハードルが高く、免疫抑制剤服用中のため、幼稚園入園ができません。お家の中で、ひっそりと療養中です。子供は大人がびっくりするくらい、強くて、前に前に前進していく強さをもっています。大人になって、あんな病気になっていたっけね、と笑顔で話せる日がくることを一緒に願いましょうね。
  • 白虎 
    11/8 02:13

    通りすがりのプロレス好きです。正直、蝶野さん格好つけてて、あんま好きじゃなかったけど、こういうこと考える人だと知って印象変わりました。頑張って、なんて言うとおかしいかもしれないけど、応援してます。
  • ☆彩☆‡☆中森明菜☆大好き倶楽部 
    11/8 02:50

    正独くん頼もしいですね。いろんな経験になりますね。子供ながらにショックも多いと思いますが、いい経験となるでしょう。病気も早くよくなることを祈っています
  • 星魅 
    11/8 03:16

    病院は
    歳になっても
    なものです
    してまだ小さいから
    しいのと不安ですよ
    気になると
    か側にいて欲しいものです
    っぱい
    っぱい
    きしめてあげて下さ
    たぶんそれだけで安心しますょ
    人っきりは
    しい
    くなりますように
    う病院に入院しなくてすみますように

  • 蓮♪ 
    11/8 18:59

    大丈夫
    野さんが人を想いやれる方ですから、きっと正独君も人を想いやれる子になると思いま

  • クリノッペ☆ 
    11/8 19:05

    シルバーアクセのセンス

  • ウィニー 
    11/9 03:22

    辛い


    なんか

    悲しい


    病気はヤダー

    子供わ

    悪くな
  • **まぁ** 
    11/9 09:21

    正独クンとりあえず一安心でよかったです。
    子供が病気になるとほんと
    代わってあげたくなるほど
    元気もなくかわいそうになってきます。

    退院楽しみですね!(*^□^*)
  • 千代coco‡エオロGREE休息中 
    11/9 19:38

    小1の長男が1歳直前に血液疾患で入院したことを思い出しました
    さっき読んでて潤んでたのに、今思い出してまた潤んでます


    1日でも早く退院出来ますように・・・

  • Pikake 
    11/9 23:47

    なんか泣いてしまいました


    私は子供に恵まれなかったので、親の気持ちは想像するしかできないけど

    なんか切ない


  • れい 
    11/9 23:49

    守るべきものがある人は強いですよ。言葉のあやでの守りじゃなく、本当の意味で。自分が若い頃傾倒した寺山修司もネフローゼだったようですが、三十年前の医学より今の医学は格段の差で進歩してます。それに、蝶野さんが守ってあげたら絶対大丈夫ですよ
  • ACU 
    11/10 00:25



    このはなし


    本みたいだ


    深いなあ…



  • パンのみみ★ 
    11/10 14:36

    病院はお見舞いに行くのも気が重くなってしまう所なのに、小さい子供達が入院となると本人も家族もお辛いですよね。
  • マアタン 
    11/11 18:34

    自分も子供の頃から腎臓が悪いで
    ネフローゼの人も居ましたが今は元気ですよ
    っと良くなります

  • ちゃこ 
    11/12 20:23

    蝶野さん、はじめまして。

    初めて気軽にblogを読ませてもらった時に正独くんの入院のだったと思います。
    あれから気になっていて…
    今日、どうだろう…と、blogを見て、回復されて、もうすぐ退院…と、安心しました
    正独くんが、早く元気になるますように


    そして、今、辛い思いをしてる、全ての人が救われますよう

  • ジュンタン 
    11/12 22:38

    子供の頃の出会いって大きいと思います
    お父さんが正独君の受けたショックを"優しい力"に育ててあげて下さい

  • ∴御伎師∴《艶爽煌座》イベ× 
    11/13 00:24

    今 子供達 横でスヤスヤ寝てます。

    何か 心に響きます


  • 小太郎 
    11/13 18:05

    蝶野さん初めてブログ拝見しました。
    早くお子様の体調が良くなる事を心からお祈りします
  • けいこ 
    11/13 23:20

    正独くんの明日が、今日よりも笑顔でありますように


    正独リスペク

  •  
    11/14 00:10

    早くよくなりますように。。。
    遠く離れた地より
    祈っています
    (*'-')
  • 蝶子 
    11/14 16:52

    あと少しですね。正独くん頑張って!もっともっと良くなって、そしたらママとパパにうんと甘えるんだろうね。うちの息子はもう成人ですが、やっぱりかわいいです。Mr.蝶野はやっぱり優しいお父さんだったんですね
  • シャア総帥閣下 
    11/15 11:44

    蝶野さんは優しそうなお父さんですね

  • つばき 
    11/15 19:17

    今日ラジオで蝶野さんの事ニノミヤセイジュンさんが話してたよ
  • ♪かおりん♪ 
    11/15 23:49

    正独くんが早く元気になって、そしてパパママに早く笑顔が戻ります様に…!お祈りします!
  •  
    11/16 21:29

    早く良くなりますように


  • ぷぅちゃん36歳 
    11/17 23:25

    日記を見て驚きまし
    自分も2歳くらいの頃ネフローゼでした

    当時は透析と食事制限で治療していたそうです

    自分はもちろん覚えていませんが

    親は大変だったようですね

    蝶野選手もマルティナ夫人と力を合わせて息子さんのネフローゼやっつけちゃって下さいね

    これからも応援してます
  • 鵑気辰舛龜GREE退会しますm(__)m 
    11/18 04:28

    泣けて来ますね…



  • 堂島の龍 
    12/17 04:14

    パパの息子だもん 強いに決まってる きっと、病気にも勝ってくれます
  • ASKA (海飛原ユウト) 
    12/20 02:18

    蝶野さんの息子にも
    「蝶野イズム」が
    受け継がれています


    退院した時は
    一回り大きい男に
    なれま


    僕が
    そうだったように…
  • ギャラとす 
    12/22 01:48

    子供ってうるさいって思う事もしばしば、でも、それって幸せなサウンドなんですよね。みんなが嬉しくて楽しくて心から叫んで笑える日が来るといいです。頑張ってなんていいません、頑張り過ぎる位もう、頑張っているはずだから…。
  • あっきー 
    12/24 06:05

    お二人の願いはきっと叶いますよ
  • James Glue(ジェームズ グルー) 
    12/27 04:17

    子供が痛いっていうのは辛いね、うちら子供いないけど、親に痛いって言われるより辛いのは、わかる。
    うちの女房カナダ人、いつも英語で会話。奥さん日本語話す?
  • kachi 
    12/31 13:23

    泣けてくる日記です
    可愛そうだし
    男くんはお父さんの魂受け継いでると思うしママも下の娘さんとかの面倒見ないといけないからお疲れモードでしょう?
  • コナン 
    1/19 22:16

    お久しぶりにコメします
    自分もネフローゼ症候群でした
    8年前に29才でかかり8年闘いました
    毎年3月には入院をして3ヶ月入院してでした
    ステロイドは薬ですごく効きますが油断をしないで下さい
    副作用もきついですから
    蝶野選手仕事も大変ですが大事なお子様ですからね
    頑張って下さ
    病気とは根気よく長く付き合ってくださいね
  • GREEにログイン(新規登録)するとコメントを書くことができます。
    ログイン(新規登録)