ダーリンが難治病に〜

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ある日突然、自宅に、ピンポ〜ン!と、知らない人がやって来た。

ビ、ビックリ!!

女性週刊誌の記者らしい。

直接、自宅!?

なぜ、自宅をご存知?

インターホン越しにたたみかける、記者。

私のダーリン、ホリの病気について‥‥‥



うーん!( ̄〜 ̄;)


いくら仕事とはいえ、ルールとか‥‥

なんて考えている場合じゃない。

ど、どうすれば‥‥‥


隠してる訳ではない。

病は理不尽なもの。

彼のせいでもない。

しかし、公にしたいことではないし、芸能人のパートナーにもプライバシーが‥‥‥


でも、でも、インタビューに応じなくても、書かれてしまう。

応じなければ、どんな書かれ方をするか‥‥‥

不安要素はいっぱい!

あいまいな表現や、誤解されるような内容、(関係者談)とかって責任追及できないような‥‥‥


結果、彼を傷つけたり、誰かを巻き込んだり、同じ病の患者さんを不安にさせたり‥‥‥‥


それらを回避するためには、私がインタビューに応じるしかないか‥‥

しかし、自宅には上げたくない。



後日、お願いします‥‥

って、ことで記事になってしまった。


夫、ホリは、3年前から難治病。

ジストニア 痙性斜脛

筋肉の異常な緊張により、姿勢異常をもたらす。

本人の意志とは無関係に首などが後屈したり、斜めに傾いたり、回旋し、まっすぐ歩けなくなることも。

ウチの場合、病名があいまいなまま、不馴れな医師による過剰な薬の投薬をされてしまった。

そのため、悪化。

そんな不運も重なり、治療にたどり着くまでかなりの年数がかかってしまった。

診断しにくい病。


原因も確かな治療法はなしの、暗闇トンネルの中。

出口が見当たらないなら、出口作んなきゃーーー

エッチラオッチラ、トンネルを掘る。

時々、ひざを抱えて座り込みながら。


光が射したのは、東京女子医大の脳神経内科との出会い。

スーパーたくさんの症例を診察されている、大澤美貴雄先生。

病名と対処法など、的確な説明。

信頼できるインフォームドコンセント。

お人柄もサイコー♪

これって大切。



それから、西洋医療、東洋医療、民間医療、リハビリ、私のマッサージ、ヒーリング‥‥‥‥‥やれることは何でもやる!の精神で獣みちを開拓。

宗教と霊能もの系以外は、何でもトライ!

なんじゃこりゃ?もあり。


そして、今は、座ることが長時間にできるように。

最近は、車の運転も〜



対処法をまだまだ続けなければならないけど、回復できると信じている。


3ぽ歩いて2歩下がるのかよー!ってこともあるだろうけど。

人生とは困難なもの。

だから、しょうがない。

覚悟。

元の身体にはもどれなくても、納得できるようにはなるはず。


症例が少ない病気だから、研究が遅れているだけ。

人間はスゴイのだから。

治癒力を信じる!


焦らず、腐らず、諦めず‥‥‥‥頑張り過ぎずね。

笑って、笑って、前を歩こう。

と、二人の約束。


闘志も必要だが、リラックスすることも大切な要素。

夜は、間接照明と、キャンドルライト。


時々、自分で作ってる〜

溶かすと、バターみたいでキレイなんだなー

芯糸をまっすぐするのが、難しい〜

***************

 
  • コメント(全47件)
  • みゅう(アイドリング!!!サイコー!) 
    3/31 11:15

    こういう時、頑張って下さい、に変わる言葉が見つけられなくて困ります
    応援しています、かなぁ。
    命の力と、愛の力を信じて日々を過ごして下さ

    前を向いて歩くのに疲れてしまう時には、前を向いたままちょっと休憩。
    後ろを向いてしまうと方向を見失ってしまうけれど、前さえ向いていれば大丈夫
    明日はあっちだぁ

  • 銀次郎 ゲームの誘い要りません 
    3/31 11:16

    凄い。
    頑張って下さいね。
    自宅まで、記者がってのは、いきすぎですよね

  • おー <つりスタは誘わないように> 
    3/31 11:19

    とても前向きですね
    頑張って下さい

  • 篤姫(文化部、副部長) 
    3/31 11:23

    元気出ました

    私も前向きに頑張らなきゃ

    ちづるさん、ありがとうーございます。


  • ドラァぐ#ゲームお誘い無視してね# 
    3/31 11:24

    この間、週刊誌で読みました。

    大変かもしれませんがユックリと焦らず笑いながら向き合ってるのは凄いなぁ〜って

    自然に触れるのもいいかもですね


    気候が良くなったら因島に行くのもいいかも


    な〜ん

    でも、無理せず笑って病気に向き合うご夫婦だと思ってます

    頑張れなんて言いません

    笑って過ごして下さいね
    ハマサンの教え子なんですよ私も(笑
  • *舞mαi* 
    3/31 11:27



    東さんの旦那様への
    深い愛情を感じまし

    少しづつでも
    快方に向かう様に
    お祈りします

    手作りキャンドル素



  • 風凜…いつか宇宙の風になる 
    3/31 11:31

    焦らず 腐らず 諦めず 頑張り過ぎな
    笑って 笑っ

    凄い心に響きました


  • 島医者レベル900十四年熟女のささやき(笑)ゴーゴーカレー(笑) 
    3/31 11:35

    ご主人、ホリさんだったんですか!?しかも、東京女子医大ま
    私も大学の時、漫研部長で
    も10年前から入院何回かして、写真好きのDr.気に入りました(笑)
  • JA 
    3/31 11:39

    ちづるさんの前向きなところがいちばんの療養です!(^o^)/
  • 透ける豚 
    3/31 11:42

    ちづるさんの様な奥さんをもらった旦那さんは、幸せですなぁ!
    病は気からとも言うんで、その調子ならきっと治ります。
  • 樹里 
    3/31 11:59


    世の中には色んな病気ありますね〜f^_^;

    難病って言っても
    種類も様々、直し方も様々f^_^;

    私の母親は難病の上
    特定疾患で合併症になり
    G前


    病名つけるのも医者ですが
    医者さんも
    言う事が様々

    何を信用してよいか…分からないけど…

    毎日大変です

    頑張って下さいね〜

    \(^ー^)/



  • フリーマン 
    3/31 12:32

    ありがとう。ブラス思考とチャレンジ精神をこの日記からいただきました
  • nana612☆ 
    3/31 12:35

    芸能人は大変だね〜
    隠しているつもりが無くても、全部あかされてしまう
    傷つくことも多いでしょうに‥

    此処にいるみんなは応援していますよ。
    一歩一歩、頑張って前進して下さいね。


  • 白馬の森 
    3/31 12:43

    北海道の山中でバイクがパンクして困っていた女性セブンの記者を助けてあげた事があります
  • ★結衣★イベお休みします。 
    3/31 12:56

    ちづるサン
    こんにちは


    旦那様、大変なご病気だったんですね…

    難病なんて何である


    本人も家族も辛い

    私も病んでるので…

    辛いけど明るく頑張らなくてはいけませんね…


    私もがんばります

    旦那様も頑張って下さいね


    ちづるサン
    お辛いでしょうがfightと笑顔で支えてあげて下さい


    d=(^o^)=b
  • サトルッチ【ご協力、有難う御座います】 
    3/31 13:03

    僕も同じ病気が30歳の時に発症しました。同じ様に東京女子医大病院に何度か通い、色んな治療をうけ、今では薬を飲んでれば普通に生活が出来る様になりました。この病気は多分一生付き合う事になるでしょうが、前向きに行こうと思っています
  • 寅(^_^;A 
    3/31 13:24

    芸能人がゆえの 大変さや苦労があるの

    でもでも、頑張ってね〜っ

    あなたの笑顔が 何よりの治療法だと思うし 沈んだ顔は似合わな〜い

    頑張ってね〜
  • 浜っ子(クリイベしばらくお休みします) 
    3/31 13:35

    信頼できる先生に出会えて良かったですね。旦那さんを大切にしてください。おだいじに。
  • #月#(休み) 
    3/31 14:38

    病気になるのは一瞬でも治すには年月と時間がかかります。本当に無理せず焦らずボチボチ頑張りましょう

  • sumikoii 
    3/31 15:38

    人の人生一度限り、輪廻転生は有り得ないと自分は思う、だから、今の生活を大事に生きていたいと、思うだから今頑張れる、東さんの日記みてそう感じた。有り難う

  • 谷ちゃん 
    3/31 15:41

    こんにちは
    病何ですか
    の 医学でも 直ぐに治せないのは 悔しいで
    くよくなりますように また ブログで お知らせ下さい

  • みゆっち 
    3/31 15:58

    ちづるさんいつもながらステキ!前向きですね。道なき道、獣道でも、少しずつでも、前へ進めばいい。大事なのは戦意を失わない事!ちづるさんなら大丈夫ですね。
    トンネルは迷路かもしれません。入口は崩れて塞がっているかもしれません。だったらドッカンと穴をあけてしまいましょ!きっとできます!!
  • カズ 
    3/31 16:19

    いつも気持ちの引き上げられる日記ありがとうございます。

    勿論、一番大変なのはご主人だとは思いますが

    傍におられるご苦労も計り知れないものがおありでしょうに、ご主人を愛して励まして、前向きな気持ちで最善を尽くしておられる。

    ありがとうございますと申し上げたくなります
  • まるを 
    3/31 21:47

    ちづるさんこんばん



    芸能界の方にも、ましてやご家族のプライベートの事にまで立ち入るのもどうかと思いますよ


    ご主人の病気の名前は正直初めて知りました。
    でも、ちづるさんがお話しして下さる事でそういった病気と戦っている方がいらっしゃる事を知る事ができました


    ちづるさんの前向きな気持ちがご主人にとっても支えになっているんでしょうね

    いつもちづるさんには教わる事がたくさんあります。
    見習わなくてはと思っています!
  • まあこ 
    3/31 23:04

    こんばんは

    私の旦那様も、骨嚢腫。と云う骨の中に液体が溜まる病気になり、先生からも原因不明だから、これからの経過を見守りましょう、と言われました
    ちづるさんの気持ち、とてもよくわかります

    ポジティブに笑顔で支えていきましょう

  • かすん(仲間友達感謝)クリダン×釣り↓ 
    3/31 23:37

    一番辛いのはご主人さん。支える奥さんも辛いね。
    2人で支え合えば気持ちは1つで乗り越えられると思います
    プライベートな事でデリケートな事を記者に話す事は無いと思いますよ。
    コロッケさんのお母さんが。あおいくま。をコロッケさん兄弟に伝えて乗り越えられてきた生活をテレビで観ました。
    焦るな怒るな威張るな腐るな負けるな。
    どんな環境でも大切だと思います
    立ち止まりながらもゆっくりと一歩進み負けそうになって2人で泣いても良いと思うので、笑顔が有る日が有れば良いかなって感じに気負いせずに穏やかに過ごせたらご主人さんも少しは楽にはなれるのかな

  • ゆり 
    4/1 00:04

    トンネルを掘


    素晴らしいですね

    人間のチカラ を感じます

    それと 愛の深さも

  • 白馬の森 
    4/1 01:04

    ピンポンで、やって来たのが週刊誌では、訪問販売より厄介ですね

  • マリー 
    4/1 13:22

    ご主人が具合が悪い時に、記者さんも考えて行動すべきですよね
    能人ゆえの宿命とはいえ、こんな時まで来なくても

  • ★CHANEL★暫く休みま 
    4/1 14:13

    こんにちは〜


    アポ無し取材、まして自宅に押し掛けるとは週刊誌の記者もやりたい放題ですね



    トンネル頑張って堀り続けて行けば道は絶対開けます





  • 森を守る 
    4/1 17:11

    ちづるさん こんにちは。

    ホリさんは、大変な病気だったんですね

    時折、ブログで療養中って書いていたから何の病気なのかなって心配していました。

    僕は若い時から幾つかの持病に苦しみながら生きてきましたが、幸いにも大病には成りませんでした

    でも、いつも多少の痛みを感じながら生きてきたせいか、普通に食べられること、普通に眠れること、普通に息ができることが、とても幸せに感じられます。

    今でも僅かながらも持病と付き合っていますが、生きている証と思っています。

    ホリさんの病状が快方に向かうことを祈ります

    そして普通のことが、幸せに感じられますように。

    それでは また。

  •  
    4/1 18:17

    ちづるさん、こんにちわ!
    私の主人も15年前に病気では有りませんが、大怪我で1年半という間入院をしていました、その時は子供も小さく、知らない内に涙が出てしまう位、不安な毎日でした!
    でも怪我をした主人も私も「絶対に治る」気持ちで戦ってきました!おかげ様で会社にも復帰でき今は幸せに暮らしています!
    人生は苦難を、どう乗り越えるかで人は大きくなりますね!
    ちづるさん、ご主人のご病気が快方する事を心より願っております
    応援しています!
  • ミント(睡眠不足で疲れ気味) 
    4/1 21:03

    お疲れ様です

    ちづるさんのご主人大変な病気だったんですね

    少しずつでも良い方に成りますように
    応援しています。
  • けっぴ 
    4/2 14:53

    私もジストニアで東京女子医大病院に通っています。

    大澤先生はジストニア友達の主治医です

    私はDBS(脳深部刺激術)で良くなりました。

    2年に一回の電池交換手術など、不便な事もありますが、
    普段は普通に動けるようになっています

    ご主人も大澤先生との出会いで良くなって良かったですね。

    闘病仲間と思って、応援していますよ。
  • ひろ 
    4/2 15:27

    ちは〜っす
    づるさ
    せて下さいね
    川家の底力を

  •  
    4/2 22:10

    こんにちは!
    いきなりの記者訪問で、戸惑われる中インタビューを受けてお話してくださったこと、ご迷惑だったでしょうが、同じ病気の子どもを持つ母親として 感謝しますm(_ _)m
    ジストニアは 他の病気と間違われることも多く、人によって症状が違い、とてもわかりにくい病気ですから、今この瞬間も間違った投薬や治療を受けている方がたくさんいると思うんです。難病でありながら難病指定も特定疾患にも入れてもらえない、はざまの病気。子どもの将来を思うと不安だらけです。 昨年 コブクロの小渕さんもジストニアと告白され、今回 ちずるさんがお話してくださったことで、少しでも認知度があがれば…と思います。本当にありがとうございました!ご主人、お大事になさってくださいね
    っためるのはいいので、温泉 いいと思いますよ〜

  • あここ 
    4/3 21:30

    私は遅発性ジストニア7年目です
    私も診断つくまで約2年かかりましたが、そのドクターが治療方法がわからず、自分で調べて、只今ジストニア専門医のドクターに受診しています
    初めは左足だけだったのですが、去年から手、目、顔、首まで進行し、今年から目と首はボトックス治療はじめました。

    あとはやはりストレス解消するのが一番ですね

    ただ、ジストニアってほんと厄介な病気で、難病指定もされないし、デバイスラグとか問題は山積みです。

    でも、私もジストニア友の会に入会して、mixiでコミュニケーション取れる様になったら悩んでいるのは自分だけじゃないんだ!と思う様になりました

    完治は難しいかも知れませんが、同じ患者としてゆっくり付き合っていきましょう!とご主人にお伝え下さい。

  • プールさん 
    4/4 13:32

    初めまして
    ずるさんと同じ年ですよろしく☆ 何事も諦めないでファイトだよ
    っと良くなるよ!我が子は脳性小児科麻痺で生まれたけど今年から社会人で障害は消えたんだよ〜

  • まろん 
    4/4 21:55

    私はちずるさんと同じ因島に住んでます!よかったら、また因島に帰って来てください
  • ピーチチェリー 
    4/5 00:25

    人生色んな事があるよね。
    二人で前を向いて進めるのは、素晴らしい事だと思います

    とても素敵な堀川さんと東さんに

  • Robert 
    4/8 19:05

    ちずるさん、素晴らしいです。ますますファンになりました
  • わしわしくん 
    4/10 00:22

    前向きに進みましょう!
  • h:m 
    4/11 13:41

    はじめまして
    私は薬局勤務のただの事務員ですが、薬局には毎日たくさんの患者様がおみえになります。

    難病の方から風邪の方、お怪我をされた方と様々ですが、難病の方ほど前向きに病と向き合ってらっしゃるように思えま


    ちづるさんの温かなお人柄と前向きな明るい性格で見守り助け合うことがホントに大切な事だと感じます

    看病は時に、人を思いがけず精神的に追い詰めたりすることもありますが、ちづるさんがおっしゃるとおり、焦らずたまにリラックスしながら…って言うのも、大切な事だと思いま


    難病にかかわらず、病と闘う皆さんを少しでも手助けとはいかなくても、寄り添っていけたらなと、私も思います


  • ☆亀之助☆ 
    4/15 15:18

    ちずるさんの笑顔をたくさんTVで観たいから…旦那様の病気が一日でも早く快方に向かうよう祈ります(^-^)v
  • すぬう 
    4/20 21:41

    何年か前にもちずるさん病気やったのに♪日曜日の僕らの時代のトークみて凄く大好き
    人と結婚してほほえましかったです。大丈夫です。ちずるさんならー影ながら応援してます(*^^*)
  • みんみん 
    8/15 13:30

    初めまして。私も1年以上ケイセイシャケイで悩み苦しんでます。やはりケイセイシャケイに行き着くまでいろんな病院や科に行きました。。何でこんなになったんだろう、て暗い気持ちになります。私は注射治療ですが、あまり効かず、効き目がきれる頃はそれはもう酷い状態です。こんなんで生きてる意味てあるのかな、て思う。
    でもこのblogを知って、ちょっと勇気もらいました。ありがとうございます。
  • けい 
    7/9 23:35

    はじめまして。知的で美人で明るくてそのくせ庶民的で素敵な女優さんだと思っています。私の主人も30代から難病でした。大変でしょう。明るいお姿の陰にご苦労を抱えてみえたのですね!元気を貰いました。負けずに頑張ってください。時々はパーッと気分転換をしながらね!片時も忘れられないとは思いますが…ご自分も大切にね ご活躍をテレビ越しに応援しています。ひこにゃんの街人より
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