大場久美子ちゃんからの「呼びかけ」です〜♪

久美子ちゃんから

皆様への呼びかけメールが到着

そのまま貼り付けます!!

心と時間に

ゆとりのある時に

ゆっくりジックリ

読んであげてね☆彡



『少し長くなってしまいますが、

宜しくお願い申し上げます。m(__)m




RSD(CRPS)

難病指定に関する署名活動のお願いです

m(__)m



RSD
(反射性交感神経性ジストロフィー)、
CRPS
(複合性局所疼痛症候群)

と言う
病名をお聞きになった事がありますでしょうか?


神経性の絶え間ない痛みで、

アロディニア(異痛症)と言って、

風が吹いたり、
シャワーを浴びたり、

服がこすれたりするだけで

痛みが走ったり、

手や足の筋力が無くなり、

ベッドの上での生活を余儀なくされたり、

骨が脆くなったりする方もいます。


また、

不随意運動(ジストニア)と言って、
痙攣や
逆に患部が動かなくなる方もいらっしゃいます。


このような症状を持つ病気ですが、
どうして発症するのかが分かっておらず、
根本的な治療法も確立されていません。


難病指定を受ける事で、
この病気の研究が進む事を願ってやみません。


また、
経済的に困窮されている方達が、

この難病指定を受ける事により、

安心して治療受けられるようなる事を

希望されている事も併せて書かせていただきます。



また、この病気は

ちょっとしたきっかけでも

発症します。



例えば、

血管注射、

捻挫や打撲等です。


それ以外でも、

例えば
交通事故に遭われて
発症する方もいます。

つまり、誰でもこの病気になる可能性があるのです。



しかし、
医療関係者の間でも、

あまり知られていないのが現状で、

診断が下るまでに

10年間も

耐え難い痛みに

苦しんだ方もいらっしゃいます。


早期に

有効な治療を始めれば、

それだけ痛みが軽減される

可能性が高まります。



皆さんのご家族や

知人の方、

皆さんご自身のためにも、

是非この病気の事を

知っていただきたいと考えます。



現在、

RSD/CRPSの患者会として、


『山口はるかさんを支える会』の方が

定期的に厚生労働省への

陳情を行っております。



この患者会は

この病気の周知

並びに

厚生労働省への働きかけの窓口として、

広く活動をされております。



皆様からお預かりしたご署名は、

一度大場の方でお預かりし、

取りまとめて


『山口はるかさんを支える会』の方へ

送付させていただきます。



その後、

皆様からいただいた署名は

厚生労働省への陳情の際に

提出をさせていただきます。



皆様の個人情報は

厚生労働省への働きかけのためのみに使用し、

他の目的では使用いたしません。


署名用紙は、
以下のホームページ

『山口はるかさんを支える会』の所から

ダウンロードできます。



トップページ
http://home.att.ne.jp/gold/haruyama/

(↑に↓からリンクできるハズ…あべ)

『トップページ』



上記ページのリンクで


難病指定に向けて↓

署名用紙とクリックして下さい。



直接のアドレスは
http://home.att.ne.jp/gold/haruyam...

(↑に↓で、リンクできるハズ…あべ)

『直接のアドレス』


パソコンで

こちらのアドレスから

PDFでの署名用紙が

ダウンロード出来ます。



ダウンロード出来ない方は、

下記宛にご連絡を下さい。



lied2singen@gmail.com

大場敦浩

ご案内をさせていただきます。

(↓から↑に飛べますか…?‥あべ)

『大場敦浩』



署名していただきましたら、

特に期限は設けておりませんので、

随時下記連絡先まで

ご送付をお願いいたします。



〔住所〕

〒151‐0053

東京都渋谷区代々木
1の27の11

グリーンフラット代々木301

有限会社オフィスキコ内
「RSD署名活動プロジェクト」


最後までお読みいただき、ありがとうございました。

大場久美子


【CRPSの呼称について】

交感神経系の

慢性的な疼痛に関しては、

カウザルギー、

RSD、

肩手症候群、

外傷後ジストロフィー、

ズデック骨萎縮、

交感神経系持続疼痛

などがありますが、

現在は

国際疼痛研究学会が

CRPS(複合性局所疼痛症候群)の

用語の使用を勧めていますが、

旧名称が使われている事もあります。


なお、

CRPSには

タイプI(RSDはこれに相当します)と

タイプII(カウザルギーはこれに相当します)があり、

この二つを総称して、

CRPSと呼んでいます。


KUMIKO OBA』


久美子ちゃんからのメールは

以上です。

途中(…あべ)は

私がリンク技を入れたんだけど…

成功してるかな(汗)
うまくいってなかったら…ゴメン!!



久美子ちゃんのブログを読むと

書いてあるけれど…

弟さんが…

大変なようです。


PCからじゃないと

難しいのかな…!?


久しぶりに、

PCを作動させるかな(笑)

私も協力したいと思います。

 
  • コメント(全10件)
  • ふぅ 
    9/10 13:41


    私も医療従事者なので、その疾患については分かります!
    他の難病や新しい治療に関しても同様ですが、なかなか国が動かない…遅いという現実があります

    法律変えるしか内容です


    ご協力できれば…と思いま

  • くろ猫 
    9/10 13:46

    僅かながら何かさせて頂きます。
  • †δ_δ† 
    9/10 14:09

    コンサート等でも
    ぜひ呼びかけて下さ

  • ゼン子〔無言癖多謝m(._.)m〕 
    9/10 14:44

    念ですがリンク出来てませ

    大場敦浩さんへの
    けがリンクされています



  • ON・ねこ 退会します 
    9/10 15:38

    しーちゃん、初めてコメントします☆いつも楽しくブログ拝見しています


    先日、クーミンのブログでこの件を知りました。私も微力ながら署名だけはさせていただきたいと思っています。


  • みなみ はじめ(幸福の黄色いネイキッド) 
    9/10 15:40

     

    残念ながらGREE
    リンクが貼れないんです
    (-.-;)

    「山口はるかさんを支える会」で検索すれば、
    サイトに行けそうで




    メアドは大丈夫みたいです




  • MONOCHROME 暫く放置 
    9/10 16:22

    リンク技は失敗みたいです

  • 時代主人/(・ω・)/無課金全力参加中 
    9/10 17:20

    こんな時こそ、代議士を連れて行くと
    役人の対応も違うと思いま

  • 鼻天狗 
    9/10 20:05

    協力させていただきます ネットから著名ですよね
  • 一人でも千人《2月10日でグリー辞めます》 
    9/13 22:16

    私もあすにでもPCから署名用紙をダウンロードしてみようと思います!
    署名を集めて送付したいですが締切りが無いというのも気が抜けた感じですネ?
    プロジェクトでは陳情に行く予定日とかを決めて計画的に行動なさっているのではないのですか?
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